观察|杏儿的求学之路有多长？

自闭症儿童被诗意地称为“来自星星的孩子”，也就是生活中常说的“星星孩子”。

前所未见的“星儿”，如今我国有几百万人，我省也有几十万人。

他们进入普通幼儿园、普通学校接受融合教育是未来自立的关键——

《星儿》的学问之路，有多长

制图杨诚

5月18日，湖南生命树儿童融合教育基地校长刘晨蕾(右一)正在指导孩子学习技能。

通讯员摄影

湖南日报华声在线记者刘银艳

我省著名网络作家天下尘娟(向娟)日前出版的自闭症题材网络小说《星星亮晶晶》引起社会广泛关注，一举获得第四届中国出版政府奖提名奖。

这本书以长沙一个自闭症儿童家庭为原型，讲述了以儿童康复、困难学习为家庭核心生活所经历的日常点滴和艰难困苦，反映了中国数百万自闭症儿童家庭的生活情景。

让更多的家庭看到了希望，让孩子能够顺利进入普通幼儿园、普通学校接受融合教育。

“星儿”社会存在缺陷，行为刻板可笑，往往被人误解、嘲笑、排挤，他们上学之路并不容易。

但是随着社会文明程度的日益提高以及我省对特殊教育提升计划的重视，这条路越来越宽。

“为了孩子的康复，我花了买大房子的钱。

”

眼前的小张，穿着白裙子，化着精致的淡妆，说话的时候，对生活有了深刻的理解。

你能想象她11年前的样子吗？ 蓬头散发，绝望地紧紧地抱着孩子，为了得到最好的康复而东奔西走。

据说11年前，她成为了自闭症儿童的母亲。

经过11年的艰苦奋斗，虽然思想极端，但小张重新振作了起来。

目前，一地鸡毛生活已步入正轨，儿子牛从湖南师大附属滨江学校小学毕业，即将考入该校初中部。

张先生也勇敢地面对大手笔，《星星亮晶晶》，分享着自己的心路历程。

“牛两岁的时候被诊断出患有自闭症，在他四岁之前，我不想相信这是真的。

“8月8日，张在接受记者采访时表示，当医生给出自闭症的明确诊断时，她感到世界即将崩溃。

医生开的药方是围绕社交、语言、认知、生活自理等，尽快开展科学有效的康复治疗。

“迄今为止，自闭症无药可救。

自闭症最重要最有效的治疗方法是高强度科学的康复。

这个训练从长远来看也可以结束一生。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵在自闭症家庭必读《与你同行》书中提到。

对于自闭症儿童，人们诗意地称之为“来自星星的孩子”，也就是生活中常说的“星星孩子”。

残酷的事实是，自闭症是一种先天性的大脑发育障碍，具体表现为社会和语言学习支持的大脑系统不正常发育，导致社交障碍、语言沟通障碍、兴趣狭窄、反复刻板行为等。

他们半数以上有不同程度的智力损伤。

2006年，自闭症被列入我国残疾人目录，精神障碍范畴。

小张说，他们一直在积极康复。

除了在湖南省儿童医院进行了半年的培训外，自己也学习了培训方法，报名参加了青岛艾琳自闭症儿童康复中心的康复训练。

“为了孩子的康复，我花了买大房子的钱。

2009年光是去青岛康复就花了近20万元。

张先生说，这些费用很有价值，牛恢复了60%以上的普通孩子的功能。 这是他之后能顺利进入普通幼儿园、普通学校的前提。

“实践证明，通过及时准确的康复治疗，所有‘星儿’症状均得到一定程度的改善，大部分轻中度‘星儿’具有参加社会活动的能力，能够正常学习。

《天下尘(向娟)》告诉记者，如果“星儿”能通过融合教育的“融合”得到促进，将有助于他们各种能力的提高。

她辛辛苦苦出版这本书是想让人们对自闭症有更正确的认识。

“融合教育是双向的，对《星儿》感受到的是爱与包容； 对普通的孩子，体验爱和责任”

20世纪90年代，我国提出对自闭症儿童进行“融合教育”。

2003年，中国还出台了相关指导性文件，要求轻度自闭症儿童每班学习，有条件的学校和地区应当接收中度自闭症儿童。

“儿子牛是上学的受益者。

小张告诉记者，2016年，湖南师范大学附属滨江学校成立，恰逢牛牛读小学四年级，把牛放在外地读书的小张赶紧报了名。

“学校常务副校长周玮很了解自闭症的知识，我们的家长们也很了解。

得知牛的情况后，符合入学条件，允许家长陪护。

”小张兴奋地说。

“孩子在进入师大滨江的三年间，融合教育取得了成功。

“小张激动地说，从学校领导到老师，都很爱孩子。

在这里，家人看了精彩的演示——孩子喜欢她，同学们喜欢，学校喜欢。

“融合教育是双向的，对《星儿》感受到的是爱与包容； 对普通的孩子体验爱和责任。

“小张想。

“每到学期开始，当班主任熊梦琴老师问班上的同学谁想和牛一起去桌边时，很多同学都举起了手。

“小张回忆说，班主任特意选了一个责任心更强的同学做同桌。

因为需要在同一张桌子上给牛抄笔记，催促牛做作业，牛有时心情不好的时候需要安抚。

“融合教育必须在幼儿园和小学之间培养，这个年龄段是‘星儿’的黄金矫正期。

“天下尘娟”认为，在“星儿”黄金矫治期，他如果能在普通学校学习到正确的社会和沟通模式，就能为将来的独立生活打下良好的基础。

“师大滨江建校以来，一直对特殊儿童(包括自闭症儿童)实行‘零拒绝’。 当然，必须达到最基本的入学标准。 这也是大多数普通学校的孩子的责任。

”周魏对记者说。

师大滨江目前在一年级到七年级的3098名学生中，共接收了11名“星儿”。

“‘星儿’进入普通学校，总体上并不乐观。 一是入学的“星儿”数量比较有限，二是入学质量也不太好。

”

牛是幸运的。

另一个“星儿”唐，就没那么幸运了。

“唐唐原本在康复中心受过比较好的训练，父母让他每班上长沙梅溪湖某小学。

但是，一年级还没读完，他又回来了。

“长沙某自闭症康复机构的袁医生告诉记者。

本来，咚咚所在班的班主任这样提醒班上的同学。 “我们惹不起他，但可以避开他。

”

在班主任观念的影响下，年幼的普通孩子模仿自然，孤唐深受伤害，自言自语、愤怒哭泣的行为增多，最终不得不中止学业。

“很多自闭症儿童并不傻，很多还很敏感，能感觉到周围的人对他的态度。

但是自闭症的孩子能力很弱，不能用语言表达自己的不满和不幸的时候，只能哭和伤害。

湖南生命树儿童融合教育基地校长刘朝蕾告诉记者，受到二次伤害的“星儿”，康复难度更大。

“目前在我国，‘星儿’进入普通学校，总体上并不乐观。 一是入学的“星儿”数量比较有限，二是入学质量也不太好。

”我省知名网络作家天下尘娟(向娟)告诉记者，她做了大量的调查走访，发现很多学校都想方设法对着“星儿”等特殊孩子推辞。 “星儿”有的学校虽然进了普通学校，但不接受陪读，有的学校老师也没有太多时间关注“星儿”。

“牛牛上学的经历也一波三折，非常难。

“小张说小学一年级的时候，牛被长沙的小学强制退学了。

“‘星儿’在特殊教育学校也很难找到自己的位置。 那里的学位也很紧张，面向自闭症儿童的特殊教育服务也不足。

“天下尘(向娟)说，面对逐年上升的自闭症发病率，融合教育迫在眉睫。

据美国疾病控制与预防中心2014年统计，自闭症谱系障碍发病率为1/68，1990年该中心统计数据为1/10000。

在亚洲各国，据不完全统计数据，每100人中就有1名自闭症儿童。

“在我们学校，也有普通孩子的父母抵制说‘星儿’是精神病。 学校会私下和他们沟通。 精神障碍与精神病患者是两回事，最终得到了他们的理解。

”师大滨江常务副校长周玮说。

“目前，国内自闭症知识的普及和干预机制不及西方发达国家，很多地方开展融合教育，只是把‘星儿’和普通孩子放在一起，专业特殊教育教师不支持。

从加拿大回到北京从事自闭症儿童教育的专家陶连贵告诉记者，“星儿”要接受融合教育，关键是要进融合幼儿园。

但如今融合幼儿园的数量极为有限。一旦进入普通幼儿园，很多“星儿”父母最担心的就是被幼儿园拒绝。

“目前，在师大滨江，融合教育还是基于爱、包容和经验整理的自发方式，与科学、完善的融合教育体系还有差距。

“周魏坦陈。

“‘星儿’依靠融合教育获得的技能和能力，依靠国家日益完善的社会保障体系，大部分基本达到自立、自立。”

融合教育是让“星儿”进入校园的教育进步。

怎么让这条路更宽

“‘星儿’有受法律保护的就学权利，我省去年发行的《第二期特殊教育提升计划实施方案(2018-2020年)》，可以说是他们的福音。

长沙市特殊教育研究培训中心王磊表示，该方案大力倡导“星儿”融合教育，要求优先采用普通学校随班就读的方式。

“‘星儿’根据能力需要在康复中心学习三个月、半年甚至一年； 经过专业评估，确认达到进入普教机构融合学习的能力后，特殊教育老师可以通过跟进帮助，帮助孩子顺利融入普教机构。

湖南生命树儿童融合教育基地校长刘朝蕾认为，这一步既适用于“星儿”进普通幼儿园，也适用于普通学校。

“这次回国，重要的目标是推进中国幼儿园和中小学的融合教育。

“自闭症儿童教育专家陶连贵表示，很多人都在奔走，他去年在北京设立了爱心自闭症专项基金，第二所融合幼儿园也即将在北京开园。

“我和长沙的幼儿园有了初步接触，打算就幼儿园的融合进行咨询。

欢迎更多幼儿园加盟。

陶连贵表示，通过加盟方式，可以让更多的“星儿”尽快进入学校。 设立爱心基金，可联系世界级自闭症儿童教育专家和语言治疗专家进行指导。

“针对‘星儿’融合教育，国家政策、理念、措施逐步改善。

师大滨江常务副校长周玮告诉记者，近年来，随着长沙成为全国特殊教育试点城市，长沙已经开始在一些学校建设资源教室，师大滨江也申请建设资源教室。

“到2020年，我们将看到资源教室的雏形。 届时，师大滨江的“星儿”将有双课表、双课堂、双学伴，融合教育进入新水平。

“周玮”解释说，“星儿”有可以和普通孩子一起学习的学籍班，也有和其他“星儿”一起学习技能的混龄班，去资源教室上课，有特教老师陪伴。

“融合教育不断进步，‘星儿’依靠融合教育获得的技能和能力，依靠国家越来越完善的社会保障体系，大部分基本上能达到自立、自立，而且能为社会做出贡献。

“周玮就是这样向往的。

记者手记

请对那些含着眼泪微笑着的他们夸奖一下

刘银艳

有的家长为了让孩子学会耐心等待，避免太生气，假期花了1000多美元，陪孩子去超市买孩子喜欢的牙膏练习了100多次。 一位父母花了9个月的时间，让孩子在进入普通学校时可以安静地上课40分钟； 一位家长花了7年时间，让孩子在公共场所像厕所一样轻松……

这是一群什么样的父母

他们有共同的名字。 是自闭症儿童的父母。

“上帝给了我一个任务，让我带着蜗牛去散步。

一个家庭一旦出现自闭症儿童，“带着蜗牛散步”就成了家庭最主要的生活内容，带来的巨大经济负担和精神压力令人窒息。

在重压下考验自闭症父母是不同的强度和耐心。

诊断之初，他们曾感到无奈、失望、彷徨、绝望，但随着时间的推移，大多数父母都坦然接受现实，思路清晰，不断调整目标，尽力帮助孩子成长。

孩子学会说话，比别人慢； 孩子的认知比别人慢； 孩子理解别人的意思，比别人慢； 孩子心灵的成长比别人慢。

结束了一生的康复训练，心可能还只有四五岁孩子的水平。

没关系。 父母们可以有足够的耐心“带着蜗牛散步”。

我教了三天，但我还不知道苹果，没关系。 首先教梨子香蕉； 告诉我一周，认知色卡没有任何进展，没关系。 认不出卡片，用彩色画了半个月，才恍然大悟……但生活的自立技能、人际沟通技巧，都需要千次、万次，甚至十万次的训练，需要的时间和耐心，是常人难以想象的； 但是，他们以坚强的毅力，做到了。

含着眼泪微笑，面对生活； 既痛心又充满敬意。

他们这么努力，想得到什么

他们一直为了孩子而努力，只是希望他们能和普通人一样正常生活。 ——不会遇到那么多异样，可以赚取自食其力的工作，在父母年老后可以独立工作、生活。 希望孩子能多一点奢侈的想法，有自己的爱，结婚生子，繁衍后代……

普通孩子的父母触手可及，而“星儿”的父母却在做梦。

一样是父母，一样是恩爱。

随着自闭症发病率逐年上升，越来越多被沉重命运棒子打击的“星儿”父母，他们在今世的道路上七上八下。 专业育儿资源匮乏、经济拮据、亲人疏远、社会不可接受……压力巨大，成为抑郁症和焦虑症高发的高危人群。

面对这样的人们，请敞开胸怀。

请对那些含着眼泪微笑着的他们表示赞许和理解。 让他们在负重前行的同时，能感受到周围的光和热。