求学的“星”路有多长？

自闭症儿童被诗意地称为“来自星星的孩子”，也就是生活中常说的“星星孩子”。

前所未见的“星儿”，如今我国有几百万人，我省也有几十万人。

他们进入普通幼儿园、普通学校接受融合教育是未来自立的关键——

《星儿》的求学之路有多长

湖南日报新湖南客户端记者刘银艳

我省著名网络作家天下尘娟(向娟)日前出版的自闭症题材网络小说《星星亮晶晶》引起社会广泛关注，一举获得第四届中国出版政府奖提名奖。

这本书以长沙一个自闭症儿童家庭为原型，讲述了以儿童康复、困难学习为家庭核心生活所经历的日常点滴和艰难困苦，反映了中国数百万自闭症儿童家庭的生活情景。

让更多的家庭看到了希望，让孩子能够顺利进入普通幼儿园、普通学校接受融合教育。

“星儿”社会存在缺陷，行为刻板可笑，往往被人误解、嘲笑、排挤，他们上学之路并不容易。

但是随着社会文明程度的日益提高以及我省对特殊教育提升计划的重视，这条路越来越宽。

“为了孩子的康复，我花了买大房子的钱。

”

及时、正确的康复训练是星儿进入普通幼儿园、普通学校接受融合教育的前提

眼前的小张，穿着白裙子，化着精致的淡妆，说话的时候，对生活有了最深刻的了解。

你能想象她11年前的样子吗？ 蓬头散发，绝望地紧紧地抱着孩子，为了让他接受最好的康复训练东奔西走。

据说11年前，她成为了自闭症儿童的母亲。

人生的不幸发生在别人身上，那是故事； 如果发生在自己身上，就会发生事故。

经过11年的艰苦奋斗，虽然思想极端，但小张重新振作了起来。

目前，一地鸡毛生活已步入正轨，儿子牛从湖南师大附属滨江学校小学毕业，即将考入该校初中部。

小张也勇敢地挺身而出，在我省著名网络作家天下尘娟(向娟)的自闭症题材网络小说《星星亮晶晶》中，分享着自己的生活点滴和心路历程。

“牛两岁的时候被诊断出患有自闭症，在他四岁之前，我不想相信这是真的。

“8月12日，张先生在接受记者采访时说。

其实牛一岁半的时候，家里人就觉得孩子有点不对劲。 明明知道听力没有问题，但叫了名字也没有反应，和大人的眼神交流也几乎没有。 同龄人喜欢的玩具，我几乎不感兴趣，但我喜欢转圈坐商场的自动扶梯。

直到两岁，这种奇怪的事情越来越明显，他们想找医生看病。

当医生给出自闭症的明确诊断时，张先生感到世界快要崩溃了。

而且，医生没有开一粒药。

医生开的药方是：围绕社交、语言、认知、体育锻炼、生活自理等，尽快开展科学有效的康复治疗。

“迄今为止，自闭症无药可救。

自闭症最重要最有效的治疗方法是高强度的科学康复。

这个训练从长远来看也可以结束一生。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵在他主编的自闭症家庭必读《与你同行》中提到。

自闭症儿童往往孤独地沉浸在自己的世界里，因此国人诗意地称之为“来自星星的孩子”，即生活中常说的“星星孩子”。

残酷的事实是，自闭症是一种先天性的大脑发育障碍，具体表现为社会和语言学习支持的大脑系统不正常发育，导致社交障碍、语言沟通障碍、兴趣狭窄、反复刻板行为等。

另外，他们半数以上有不同程度的智力损伤。

2006年，自闭症被列入我国残疾人目录，精神障碍范畴。

无论“星儿”一个人闲着还是一个人忙着，基本上都来源于做出毫无意义的刻板行为，让病情恶化。

专家也指出，对“星儿”的康复治疗，最好是经常在一起，经常交流。

“自闭症，患者是孩子，内伤是家庭。

只要家里有星星，就要做家庭总动员。

全天候、无可替代、变幻莫测的未来，才是自闭症家庭生活的真谛。

张女士告诉记者，最初几年，她和家人从怀疑信到必须相信，从吃苦头到积极面对，困难重重，只有经历过的事情才能产生共鸣。

“我们正在积极进行康复训练，让孩子上普通幼儿园、普通学校。

小张说，除了在儿童医院进行了半年的培训外，自己也学习了培训方法，并报名参加了青岛艾琳自闭症儿童康复中心的康复训练。

艾琳是当时全国最好的自闭症康复设施之一。

“为了孩子的康复，我花了买大房子的钱。

仅2009年去青岛艾琳的近一年时间，就花了近20万元。 不仅要交学费，还要租房，叫人。

“小张说在艾琳，孩子进步很大。

现在看来，这些费用都是值得的。 牛恢复了普通孩子60%以上的功能。 这是他之后能顺利进入普通幼儿园、普通学校的前提。

“在很多人眼里，‘星儿’就是一句话也没有，没有交流，模糊不清，自残伤人的感情也会爆发出来。

其实那只是部分重度明星的表现。

实践证明，通过及时准确的康复治疗，所有“星儿”症状均得到一定程度的改善，大部分轻中度“星儿”具有参加社会活动的能力，能够正常上学。

《天下尘(向娟)》告诉记者，如果“星儿”在康复治疗的同时，能通过融合教育的“融合”促进，将更有利地推动他们的各种能力发展，促进他们的能力提高。

她辛苦出版这本书，是希望大家对自闭症有更准确的认识和认识，对《星儿》在普通学校的学习融合之道有同情和理解。

“融合教育办好后，‘星儿’长大后可以独立生活、学习、工作，将来也会减轻家庭和社会的压力。

“天下尘(向娟)说。

“当班主任问班上的同学谁想和牛一起去桌边时，很多同学都举手了。

”

融合教育是双向的，对星星儿感到爱和包容； 普通孩子体验爱和责任

融合教育不是新名词。

20世纪90年代中晚期，我国提出了“融合教育”。 主要方式是让包括“星儿”在内的特殊孩子上课，为他们提供在普通学校学习的机会，社区也要给予充分的发展交流空间。

为实现每班目标，我国于1994年提出“特殊孩子每班学习试点方案”，并在天津、山东等地试点。

2003年又出台相关指导性文件，要求轻度自闭症儿童随班就读，有条件的学校和地区要求接收中度自闭症儿童。

“儿子牛是上学的受益者。

小张告诉记者，2016年，湖南师大附属滨江学校建校的时候，就是牛牛准备上小学四年级的时候。

一直把牛和牛放在一边看书的小张一家抱着试试的心情报了名，没想到竟然考上了。

“学校常务副校长周玮熟悉自闭症专业知识，我们的家长也很了解，了解牛的情况后，认为符合入学条件。

“小张说那天晚上家人很兴奋，睡不着。

“孩子在滨江上师范大学的三年间，接受了融合教育，取得了成功。 他被爱与善心汇聚而成的无形暖流包围着，总是感到爱与包容。

“小张说，从学校领导到老师，都对孩子很有感情。

尽管知道这样的孩子会增加很多工作量，班主任熊梦琴老师还是积极地接受了他。 在她教育的推动和巧妙的引导下，家里有——个孩子喜欢上了她，喜欢上了同学们，喜欢上了学校。

牛的语言能力、社交能力、理解能力明显弱于同龄正常孩子，但同学们包容、帮助他，帮助他纠正不良行为，教他游戏，带他去活动，有热心的同学，主动辅导他。

“融合教育是双向的，对《星儿》感受到的是爱与包容； 对普通的孩子体验爱和责任。

“小张想。

“每次学期开始，班主任问班上的同学谁想和牛一起去桌子时，很多同学都举起了手。

小张回顾了一下。 班主任特意选择成绩好、责任感更强的同学做同桌。 同桌有额外的任务，不仅要督促牛抄写笔记和做作业，还要在牛偶尔情绪发作时进行安抚。

小张始终记得，有一个学期，有一个非常优秀的孩子叫李琦儒，和牛在同一张桌子上，他立下了目标，让牛在校运会上获得实心球第一名。

因此，一接近校运会，每天放学后，他都练习牵着牛扔实球。

功夫不负有心人，牛牛还是人生第一，欧阳校长亲自给他颁奖。

“融合教育是‘星儿’长期康复的重要环节，必须在幼儿园和小学之间培养。 这个年龄段是《星儿》的黄金矫治期。

”我省知名网络作家天下尘娟(向娟)认为，在《星儿》黄金矫正时期，他如果能在普通学校学习到正确的社会和沟通模式，就能为未来的独立生活打下良好的基础。

而这个年龄段的普通孩子，正处于性格发育期，父母、学校、社会灌输的价值观大部分是正能量，也可以通过他们与“星星”的交往投射到“星星”上。

“师大滨江建校以来，一直对特殊儿童(包括自闭症儿童)实行‘零拒绝’。 当然，必须达到最基本的入学标准。 这也是大多数普通学校的孩子的责任。

周玮告诉记者，像“星儿”这样的入学标准，主要要求生活基本独立，不干扰课堂教学，对别人的攻击性弱，或者没有攻击性。

在这种标准下，允许家长陪读，及时应对意外情况，可以基本保证课堂秩序。

师大滨江目前从一年级到七年级的3098名学生中，共有11名“星儿”，加上其他特殊孩子，共有20多人。

“我们近三年也探索了有师大滨江文化印记的融合教育的做法。

“周玮说，开学前，学校会组织老师对自闭症等特殊儿童进行班级学习注意事项的训练。 如果非常喜欢有“星儿”的老师，或者是听了之后，会有意识地让这些老师多出现。 平时注重保护特殊儿童的隐私，尽量避免自闭症的提法。

“我们尽可能以各种方式，将教育问题作为教育资源。

周玮说，像学校对“星儿”的帮助一样，成立了各种帮扶小组，普通孩子乐于参与其中，普通孩子的行为习惯、道德习惯就会得到积极的完善和升华。

“很多普通孩子的父母，在寒暑假带着孩子参加各种社会实践，帮助孩子扶贫解困，就是为了在孩子心中播撒善良和爱心的种子。

其实如果孩子班里有需要帮助的特殊孩子，他们同样可以达到这样的目的。

“天下尘(向娟)说。

“目前在我国，‘星儿’进入普通学校，总体上并不乐观。 一是入学的星星孩子数量比较有限，二是入学质量也不太好。

”

基于爱、包容和经验整理的自发融合教育，与科学、完善的融合教育体系还有差距

牛是幸运的，但另一个“星儿”唐唐，就没那么幸运了。

“唐唐原本在康复中心接受了很好的训练，各种能力都得到了提高。 父母把他送到长沙梅溪湖某小学上课，但一年级还没上完。 他又回来了。 一些问题行为似乎更为严重，遭受了二次伤害。

“长沙某自闭症康复机构的袁医生告诉记者。

本来，咚咚所在班的班主任，可能了解了咚的状况，感到了麻烦。 于是，我注意了班上的同学。 “我们惹不起他，但可以避开他。

”

在班主任观念的影响下，年幼的普通孩子模仿自然，孤唐深受伤害，自言自语、愤怒哭泣等问题行为增多，最终不得不中止学业。

“很多自闭症孩子虽然有社交和沟通障碍，但并不傻，很多还很敏感，能感觉到周围的人对他的态度。

但是，自闭症儿童能力较弱，无法用语言表达自己的不满和不愉快时，会增加自言自语等刺激性行为，哭泣，伤害自己表达不满。

湖南生命树儿童融合教育基地校长刘朝蕾告诉记者，受到二次伤害的“星儿”，康复难度更大。

“目前在我国，‘星儿’进入普通学校，总体上并不乐观。 一是星儿数量比较有限，二是入学质量也不太好。

”我省知名网络作家天下尘娟(向娟)写这部以自闭症为题材的网络小说《星星亮晶晶》时，她也做过很多调查访问，国家的《义务教育法》对自闭症等特殊儿童要求“零拒绝”，但很多都是有的“星儿”上了普通学校，但没有陪读，有的老师也没有太多时间关心，星儿没有太多照顾，遭遇了各种各样的变故。

湖南生命树儿童融合教育基地校长刘朝蕾与自闭症儿童一起练习绘画技能。

通讯员摄影

“牛牛上学的经历也一波三折，非常难。

“小张一边提醒记者，一边擦着发红的眼睛，牛在上幼儿园的时候，她会尽可能多花钱上昂贵少孩的班，但也要好好忍受老师的抱怨。 小学一年级时，牛被长沙某学校强制退学。 奶奶是外地小学的退休教师，最后在奶奶的陪伴下在外地学习了两年。

由于“星儿”存在语言障碍和认知困难，有时会出现奇怪的行为，到了入学年龄往往被幼儿园拒绝。

学龄的到来意味着更大的困难，使他们很难进入普通的教育系统，同时在特殊教育学校也很难找到他们的位置。

“其实特殊教育学校的学位也同样紧张。 而且他们比较成熟的是对盲聋智障儿童的教育，目前缺乏专门针对自闭症儿童的特殊教育服务。

“天下尘(向娟)说，面对逐年上升的自闭症发病率，融合教育迫在眉睫。

据美国疾病控制与预防中心2014年的统计，自闭症谱系障碍的发病率为1/68，而在1990年，该中心的统计数据为1/10000。

在亚洲各国，据不完全统计数据，每100人中就有1名自闭症儿童。

在湖南省儿童医院儿童保健中心，随着被诊断为自闭症的患儿的增加，医院的专业训练师有限，从去年3月开始，该中心开设了家长教室，向家长们传授家庭干预训练方法。

家长班每月培训一次，每次为当月确诊自闭症儿童家长，每次中心可容纳4、50人的教室人满为患。

这还是医院的数据。

“通过《星儿》家长的热心学习，在我们还没有做好充分准备的时候，融合教育意外地到来了。

那时，我们还不太清楚融合的真正含义，很多时候我们只能由父母陪伴，或者上了班简单地随班学习。

长沙市雨花区阳光心长重幼儿园冯敏老师说，融合之初，这样的一两个“星儿”情况并不如意，一些家长也担心“星儿”对自己的孩子不利，于是制造了“舆论”向园方施压。

“在我们学校，也有普通孩子的父母抵制‘星儿’是精神病。 学校领导和老师都私下和他们沟通，说《星儿》的精神障碍与精神病患者是两回事，最终得到了他们的理解。

”师大滨江常务副校长周玮说。

“目前，国内自闭症知识的普及和干预机制还不及西方发达国家，很多地方都有融合教育，只是‘星儿’和普通孩子在一起，没有专业特殊教育教师的一对一支持，没有校园一个培训教室，校园环境也很统一

从加拿大回到北京进行自闭症儿童教育的专家陶连贵告诉记者，“星儿”接受融合教育的关键是进入融合幼儿园，有社会支持，校园里有教室里一对一的老师支持、环境支持、同伴支持，“星儿”是

但目前，融合幼儿园数量有限，进入普通幼儿园，很多“星儿”家长最担心幼儿园会拒绝，不敢说愿意接受一对一老师的陪伴。

“融合幼儿园，教师是教育的核心力量，但很多幼儿园教师缺乏特殊的教育技能。 她们不了解“星儿”自身的残疾特征，不知道如何介入孩子之间的社会问题、学习问题、沟通问题。

”冯敏说。

“目前在师大滨江，融合教育还是基于爱、包容和经验整理的自发方式，与科学、完善的融合教育体系还有差距。

“周魏坦陈。

“相对于‘星儿’融合教育，国家政策、理念、措施将逐步改善，未来的道路将越来越广阔平坦。

”

“星儿”可以依靠融合教育获得的技能和能力，依靠国家越来越完善的社会保障体系，基本确保自立、自立，并为社会做出贡献

融合教育可以说是让“星儿”进入校园的教育进步。

融合教育也是必然要坚持的道路，但如何走更稳的路，如何让这条路更宽？

“‘星儿’有受法律保护的就学权利，去年我省印发了《第二期特殊教育提升计划实施方案（2018-2020年）》。 可以说是他们的福音。

“长沙市特殊教育研究与培训中心王磊表示，融合教育为语言、行为和社会交往等方面存在缺陷的‘星儿’提供自然的社会环境、平等的教育机会，方案要求大力倡导对‘星儿’的融合教育，优先采用普通学校就读的方式，其次是特殊学校，最

通过三种教育布局方式，确保每个“星星”都能接受到适当的教育。

“‘星儿’根据能力，在康复中心进行3个月、半年甚至1年的学习，经过专业评估，确认达到进入普通教育机构融合性学习的能力后，如果没有特殊教育专业的入级老师作为影子老师的支持，孩子就不能接受普通教育

湖南生命树儿童融合教育基地校长刘朝蕾认为，这一步既适用于“星儿”进入普通幼儿园的融合，也适用于进入普通学校的融合。

“具备基本能力。

刘晨蕾说，目前，生命之树与基地周边3所幼儿园和2所小学结成融合教育联盟，无论是幼儿园还是小学，都要得到教育主管部门的支持、园方领导或校方领导的认可、与所有班主任老师的沟通、普通孩子及其家长的认可和接纳等

“像我们的影子老师一样，在幼儿园和小学支持《星儿》的时候，会利用课余时间教其他孩子如何和《星儿》相处，以及对《星儿》的适当支持和帮助，并在现场做示范。

这保证了影子老师会在适当的时候撤退。

”刘朝蕾说。

“此次回国，重要目标是推进中国幼儿园和中小学的融合教育。

“北京自闭症儿童教育专家陶连贵说。

知道他经历的人，并不被他伟大的父爱所感动。

长子立维两岁半被诊断出患有自闭症时，在加拿大已经有了工作天地的陶连贵决定弃商求学。 夫妇掌握了自闭症的专业知识，只为了更专业地帮助儿子而竭尽全力。

经过十多年的马拉松式干预训练，患有严重自闭症的立维不仅从失语中恢复了语言功能，而且找到了工作，可以独立生活。

北京自闭症儿童教育专家陶连贵接受了与自己自闭症儿童立维、立维不懈的康复训练，目前已能参加工作，独立生活。

通讯员摄影

“立维起了作用，我也能回去帮助国内的自闭症儿童。

“陶连贵去年回到国内后，他访问了许多‘星儿’家庭。 包括前几天在长沙走访了10多个“星儿”家庭，也看到了国内自闭症儿童的介入和国外的差距，觉得推进国内融合教育是一件必须做的事情。

陶连贵千方百计，去年在北京成立筑爱自闭症专项基金，第二所融合幼儿园也即将在北京开园。

“我和长沙的幼儿园有了初步接触，打算就幼儿园的融合进行咨询。

我也融合幼儿园加盟方案，欢迎更多幼儿园加盟。

陶连贵表示，加入可以让更多的“星儿”尽快上学，设立爱心基金，可以联系世界级的自闭症儿童教育专家和语言治疗专家进行指导。

陶连贵还表示，融合幼儿园对普通孩子来说，也能提高人际交往技能，学会承担、领导力，树立正确的人生观，接受不同。

北京自闭症儿童教育专家陶连贵和加拿大资深语言治疗师正在为国内自闭症儿童进行语言培训。

通讯员摄影

“相对于‘星儿’融合教育，国家政策、理念、措施将逐步改善，未来的道路将越来越广阔平坦。

师大滨江常务副校长周玮告诉记者，近年来，随着长沙成为全国特殊教育试点城市，长沙已经开始在一些学校建设资源教室，师大滨江也申请建设资源教室。

“到2020年，我们将看到资源教室的雏形。 届时，师大滨江的“星儿”将有双课表、双课堂、双学伴，融合教育进入新水平。

“周玮”解释说，“星儿”有可以和普通孩子一起学习的学籍班，也有和其他“星儿”一起学习技能的混龄班，意味着去资源教室上课，有特教老师陪伴。

资源教室对地域划分、面积都有很高的要求，对色调设计、教具的配备和安全性也有很多要求。

“融合教育的不断进步，在于时代的进步和国家相关政策的完善。

正是因为这样的进步，我们的“星儿”才能在父母老死之后，依靠融合教育获得的技能和能力，依靠国家日益完善的社会保障体系，大部分都能基本自立，为社会做出贡献。

“周玮就是这样向往的。

记者手记

请对那些含着眼泪微笑着的他们夸奖一下

刘银艳

有的家长为了让孩子学会耐心等待，避免太生气，假期花了1000多美元，陪孩子去超市买孩子喜欢的牙膏练习了100多次。 一位父母花了9个月的时间，让孩子进入普通学校时可以安静地上课40分钟； 一位父母花了7年的时间，让孩子在公共场所可以像厕所一样简单……

这是什么样的父母们？

他们有共同的名字。 是自闭症儿童的父母。

“上帝给了我一个任务，让我带着蜗牛去散步。

一个家庭一旦出现自闭症儿童，“带着蜗牛散步”就成了家庭最主要的生活内容，带来的巨大经济负担和精神压力令人窒息。

在重压下考验自闭症父母是不同的强度和耐心。

诊断之初，他们曾感到无奈、失望、彷徨、绝望，但随着时间的推移，大多数父母都坦然接受现实，思路清晰，不断调整目标，尽力帮助孩子成长。

孩子学会说话，比别人慢； 孩子的认知比别人慢； 孩子理解别人的意思，比别人慢； 孩子心灵的成长比别人慢。

结束了一生的康复训练，心可能还只有四五岁孩子的水平。

没关系。 父母们可以有足够的耐心“带着蜗牛散步”。

我教了三天，但我还不知道苹果，没关系。 首先教梨子香蕉； 告诉我一周，认知色卡没有任何进展，没关系。 不认卡片，用彩色画，画了半个月，终于开窍了……但所有的生活自立技能、人际沟通技巧，都需要千次、万次甚至十万次的训练，所花的时间和耐心，是常人难以想象的。

但是，他们以坚强的毅力做到了。 含着眼泪微笑，面对生活，对人伤神，对人表示敬意。

他们这么努力，想得到什么？

他们一直为孩子而努力，只是希望孩子能和常人一样正常生活。 ——可以在不遇到那么多异样的情况下，赚取自食其力的工作，在父母年老后可以独立工作、生活。 希望孩子能多一点奢侈的想法，有自己的爱，结婚生子，繁衍后代……

普通孩子的父母触手可及，而“星儿”的父母却在做梦。

一样是父母，一样是恩爱。

随着自闭症发病率逐年上升，越来越多被沉重命运棒子打击的“星儿”父母，他们在今世的道路上七上八下。 专业育儿资源不足、经济拮据、家庭疏远、社会不容忍……压力巨大成为抑郁症和焦虑症发病的高危人群。

面对这样的人们，请敞开胸怀。

请对那些含着眼泪微笑着的他们表示赞许和理解。 让他们在负重前行的同时，能感受到周围的光和热。